Fibromialgia?

Oggi sono andata dal mio medico curante, dopo aver rimandato per mesi, soprattutto causa covid ma anche perché un po’ il sospetto di essere ipocondriaca – con una malattia invisibile – è ben insinuato nella mia mente.

Lo stimo moltissimo, da più di vent’anni, ma un po’ il timore che mi dicesse che sono tutte mie paturnie (o, come si sente dire “è tutto nella sua testa”) ce l’avevo.

Non mi visita da mesi, sono partita dalle cose piccole, banali, e poi ho raccontato tutti i sintomi, che stanno diventando sempre più forti e insostenibili. Fino a rivelare il mio sospetto che, come gli ho detto, ho rifiutato più volte, convinta di essermi influenzata da racconti altrui: fibromialgia?

Non è sicuramente in grado di fare una diagnosi, ma al contrario di quello che mi aspettavo, ha sostenuto come probabile la mia ipotesi, invitandomi ad approfondire con la dottoressa di Varese che mi è stata suggerita in questo gruppo.

Mi ha anche raccontato che Varese è stato per molti anni un centro ospedaliero (pubblico) d’eccellenza per la ricerca sulla fibromialgia. Poi responsabile e vice sono andati in pensione e altre due dottoresse sono passate al privato.
Non ne sono felice perché sono fin troppo stufa di vedere dottori e prendere medicine per svariate patologie (che potrebbero spiegare anche alcuni dei sintomi) ma almeno mi sento un po’ sollevata: forse inizierò a capire cosa mi succede.

E so di avere un buon dottore come alleato, almeno finché non andrà in pensione (ed egoisticamente spero che rimandi il più in là possibile).

Ora devo mettere da parte qualche eurino per la visita… sperando di sbagliarmi!

A proposito di malattie invisibili vi segnalo il flash-mob organizzato da Non una di meno e altre associazioni in molte città italiane, fra cui Milano, per il prossimo 16 ottobre 2021 alle 15.
Qui trovate l’annuncio save the date e qui l’evento.
Riporto la locandina e il testo per chi non avesse accesso a facebook:

Flashmob sensibile-invisibile
Non Una Di Meno – Milano
Save the date
16 ottobre ore 15

Flashmob sensibile-invisibile

Una giornata di mobilitazione nazionale per il riconoscimento di vulvodinia, endometriosi, fibromialgia, neuropatia del pudendo e dolore pelvico cronico.

Non Una Di Meno, su proposta di tante persone che vivono quotidianamente l’esperienza di queste malattie invalidanti, si fa promotrice di una mobilitazione per rendere visibile quel dolore che oggi è invisibile.
A settembre pubblicheremo tutte le città che parteciperanno al flashmob: Milano sicuramente ci sarà!

Addio C3lla 😭

Mercoledì scorso, nel nubifragio che ha colpito la mia zona, la mia amata C3lla* è affogata in un avvallamento.

Inutile spingerla in secca – e devo ringraziare di cuore un operaio Econord per essere sceso sotto al diluvio per aiutarmi nell’ultimo tratto in salita, forse c’è un radar anche per queste situazioni.

Inutile la lunga agonia in terapia intensiva dal mio meccanico nella speranza che il danno non fosse irreversibile. Alla fine la sentenza: le bielle sono andate, il motore è bloccato, da buttare!
😭😭😭

Dopo una settimana di attesa e valutazioni stasera siamo andate per prenotare la nuova macchina. Qui, dove vivo io, non si può vivere senza.

Questo vorrà dire quattro anni di rate al limite del sostenibile, e la maxi-rata che per ora ignoro.

Questo, per la famiglia, vorrà dire tirare la cinghia per altri quattro anni, ma ci siamo abituate.

Questo, per me, vorrà dire addio alla logopedia per il mio vocione; addio all’elettrocoagulazione che servirebbe per completare il laser al volto, con cui fortunatamente ho (quasi) finito; addio al make-up grazie al quale ogni tanto mi parlano al femminile.

Niente più psicoterapia – sperando di non averne bisogno – e un taglio ad alcuni farmaci/integratori non dispensabili SSN, per non parlare di un paio di visite specialistiche di cui avrei necessità.
✂️✂️✂️

Detto questo so che c’è chi sta ben peggio di me, ma forse capite perché da quarantacinque anni sono convinta della necessità di un mondo migliore. Che non può nascere dal voto utile. Ecco, l’ho detto!
✊✊✊


* C3lla o Citrella, la nostra amata auto per oltre dodici anni. So che non ci si dovrebbe affezionare agli oggetti ma ne abbiamo passate così tante insieme…

Intervista

Oggi mi hanno intervistata. No, non un colloquio di lavoro – che servirebbe anche, eh! – ma una vera intervista giornalistica.

Un chiacchierata a domande e risposte che si sono inseguite per oltre un’ora…
Credo di non aver mai parlato così tanto, tanto meno di me.

Ovviamente vi farò sapere quando esce… nel frattempo mi sento quasi famosa! 🤭

Nanna

«Ciao, vado a nanna.»
«Ma non dovevamo fare all’amore?!»
«No!»
C’ho provato…

[nda: non osate correggermi la grammatica!]

Visita psichiatrica. (Sì, ancora!)

Oggi per me e molte altre persone che, come me, vent’anni fa eravamo a Genova è un giorno di sofferenza. Di grande sofferenza. Questo anniversario è anche tondo, il che lo fa rimbombare di più.

Non è questo il luogo, per quanto politico, per affrontare il ricordo di quei giorni. Da quel giorno, dopo aver respirato a lungo – direi gratuitamente – gas CS, i miei polmoni non sono stati più gli stessi, nonostante fumassi già da molti anni. Fra tutti i miei acciacchi, ora che sono in TOS e attendo l’operazione di riassegnazione chirurgica del sesso, i problemi di respirazione si fanno sentire sempre più e potranno essere problematici, se non ostativi.

La ferita più grave, di Genova, è però psicologica: in questo giorno, da vent’anni, soffro e piango ricordando. Oggi però ho anche la visita psichiatrica per la relazione richiesta dal tribunale.

Lo so da tempo, ma non vorrei che le mie emotività per questa giornata possano influire sulla mia valutazione.

La dottoressa l’ho già incontrata, in un’occasione che non mi piace ricordare ma mi ricordo di lei come figura positiva. Lei ovviamente non si ricordava di me, finché non ha visto le carte del PS che ho inserito nella varia documentazione che ho portato con me: ho già portato varie copie al CS ma una copia in più serve sempre. 😉

Non posso che confermare la mia impressione sulla dottoressa: gentilissima, disponibile, attenta, interessata, ascolta e chiede chiarimenti per ogni termine o situazione che non conosce. Da subito si è dichiarata senza conoscenze sulla disforia di genere e sulle transizioni. Ma, appunto, rimane allibita dal fatto che ci serva una diagnosi psichiatrica di disforia di genere per accedere al percorso: “voi non siete malati, perché dovremmo patologizzarvi?!”.

Fra di noi c’è uno schermo di plexiglas che evita che possa abbracciarla fisicamente, da parte mia e di tutto il movimento trans*. Resta comunque forte l’abbraccio virtuale che spero abbia letto nei miei occhi.

Quando poi le spiego l’evoluzione fra disturbo del DSM-IV, disforia del DSM-V e incongruenza dell’ICD-11, dopo aver apprezzato lo spostamento della nostra condizione nella salute sessuale mi ringrazia dicendomi: “lei ne sa ben più di me!”.

Nel frattempo segna, legge, scrive, domanda. Ma soprattutto, alla fine mi informa che dovrebbe avere tutte le informazioni per scrivere la relazione. In caso di incertezze mi chiede la disponibilità per essere contattata per integrazioni che ovviamente confermo con entusiasmo.

Godiamoci la serata

“Imbarazzo” è una parola che ricorre troppo spesso in questo racconto. Molto più di quello che vorrei. Anche se, forse, meno che in altre transizioni.

Fortunatamente ho controllato prima di usarlo nuovamente come titolo.

È passato giusto un mese dalla passeggiata con M., quando ho scoperto che al lavoro si riferisce a me ancora al maschile, ché solo la famiglia proprietaria – di cui fa praticamente parte – sa della mia transizione.

Oggi ho lavorato, sono stanca. E un po’ delusa: T. il mio primogenito – dopo vari rinvii e spostamenti – doveva venire a trovarci stasera, ma ha rinviato al pranzo e domani sarò di corsa subito dopo. F. doveva tornare dal mare e invece ha prolungato la vacanza.

Propongo a M., già che siamo coppietta, di andare a mangiarci una pizza e farci coccolare un po’… gli stipendi sono arrivati da poco e per il momento i soldi ci sono ancora.

Ci accomodiamo, ordiniamo e iniziamo a parlare. Domani ho l’ultima seduta di laser al volto, per la barba. La sesta.

Normalmente torniamo insieme, visto che è nella stessa città di dove lavora, ma domani sarà un’ora prima del previsto e, tornando dal trattamento precedente, invece di farmi raggiungere da lei, come al solito, le dissi che sarei passata io a prenderla in ditta. Poi, il giorno dopo, scoprii che in ditta non sono ancora “Chiara”.

“Allora, domani passi a prendermi?”.
“Hai parlato di me?”.
“No!”.
“Allora ci vediamo, come sempre, al parcheggio… al più ti vengo incontro, ma in ditta non ci vengo”.
“Perché?”
“Perché evidentemente ti imbarazzo, se in un mese non sei riuscita a parlare di me e là sono ancora deadname”.

Si mostra arrabbiata, offesa. E a domanda lo conferma.
“Be’, io sono più offesa di te: è evidente che ti vergogni di me!”.
Silenzio.

Ci salva la cameriera.
Dopo un breve silenzio e qualche profondo respiro cambiamo discorso: godiamoci la serata!

Ma sono molto, molto delusa: lei mi ha sempre assicurato che non aveva nessun problema per me. Neanche di essere indicata come lesbica, pur non essendolo – e ben sapendo di non esserlo – ma evidentemente non è così.
Io sono Chiara per tutto il mondo. Ma forse non per il suo mondo.
Che una volta era il nostro mondo.

Tagliando di controllo TOS… e do i numeri!

Oggi ho fatto la mia visita di controllo a Niguarda per la TOS – Non serve, vero, che vi spieghi ancora cos’è la TOS? No: non è quella cos’ che ti vie’ dop’il raffreddo’. Nel caso cercate negli articoli precedenti!

Tutto a posto, analisi nella norma e si procede, con una massiccia fornitura ospedaliera e gratuita di Estradiolo: terapia a pieno regime. Il dottore è molto soddisfatto dell’abbattimento del testosterone. E io con lui!!!

No, non do i numeri in quel senso. È solo che riguardo il testosterone si risveglia il mio antico amore per la matematica: il primo titolo che avevo pensato era progressioni matematiche!
Numeri!

Prima di iniziare la tos avevo 8 µg/l di testosterone nel sangue, dopo due mesi era già sceso a 3. Dopo sei mesi a 0,8 e ora, dopo un anno, sono a 0,3 µg/l.
Il che si traduce in 800, 300, 80, 30 ng/dl. Decisamente nel mezzo dei valori di riferimento per una donna della mia età (11-56 ng/l).

Continuando con le conversioni sono, circa, 27,8, 10, 2,8 e 1,04 nanomoli per litro: dopo solo un anno sono a poco più di una nanomole per litro. Ma quanto è piccola una nanomole?

Cinque nanomoli è il livello di testosterone per l’ammissione delle atlete transgender dalla federazione paralimpica, come per Valentina Petrillo, per cui tifo intensamente perché riesca a qualificarsi per Tokyo.
E io sono arrivata a una sola nanomole!

(Valentina, tranquilla: non ho più fiato per la camminata veloce, figuriamoci per i 200 metri – e quel poco che rimane lo risparmio volentieri per incitarti 😘).

Purtroppo, salvo gli esami iniziali, non ho riferimenti per l’evoluzione dei livelli di estrogeni e altri ormoni femminili, non mi dispiacerebbe fare altri due conti 😉.
Che poi è bellissimo vedere una progressione così modulare: 8-3-8-3, scalando di decimale ad ogni coppia… Che volete, sono fatta così! 😜

Ora ho ancora circa un anno per lo sviluppo del mio corpo e la maturazione del mio seno. Sono a metà strada di quello che potrà essere il risultato atteso e finale.

Non posso che essere soddisfatta, per il momento, e spero di mantenere il ritmo e che gli estrogeni evolvano in modo inversamente proporzionale al testosterone e facciano il loro dovere.

Non voglio mettere protesi al seno e quindi spero si sviluppi in modo soddisfacente e finora mi piace il risultato. Poi, fra un anno, potrò considerarmi come donna in menopausa e passare a una terapia di mantenimento.