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Fibromialgia?

Oggi sono andata dal mio medico curante, dopo aver rimandato per mesi, soprattutto causa covid ma anche perché un po’ il sospetto di essere ipocondriaca – con una malattia invisibile – è ben insinuato nella mia mente.

Lo stimo moltissimo, da più di vent’anni, ma un po’ il timore che mi dicesse che sono tutte mie paturnie (o, come si sente dire “è tutto nella sua testa”) ce l’avevo.

Non mi visita da mesi, sono partita dalle cose piccole, banali, e poi ho raccontato tutti i sintomi, che stanno diventando sempre più forti e insostenibili. Fino a rivelare il mio sospetto che, come gli ho detto, ho rifiutato più volte, convinta di essermi influenzata da racconti altrui: fibromialgia?

Non è sicuramente in grado di fare una diagnosi, ma al contrario di quello che mi aspettavo, ha sostenuto come probabile la mia ipotesi, invitandomi ad approfondire con la dottoressa di Varese che mi è stata suggerita in questo gruppo.

Mi ha anche raccontato che Varese è stato per molti anni un centro ospedaliero (pubblico) d’eccellenza per la ricerca sulla fibromialgia. Poi responsabile e vice sono andati in pensione e altre due dottoresse sono passate al privato.
Non ne sono felice perché sono fin troppo stufa di vedere dottori e prendere medicine per svariate patologie (che potrebbero spiegare anche alcuni dei sintomi) ma almeno mi sento un po’ sollevata: forse inizierò a capire cosa mi succede.

E so di avere un buon dottore come alleato, almeno finché non andrà in pensione (ed egoisticamente spero che rimandi il più in là possibile).

Ora devo mettere da parte qualche eurino per la visita… sperando di sbagliarmi!

A proposito di malattie invisibili vi segnalo il flash-mob organizzato da Non una di meno e altre associazioni in molte città italiane, fra cui Milano, per il prossimo 16 ottobre 2021 alle 15.
Qui trovate l’annuncio save the date e qui l’evento.
Riporto la locandina e il testo per chi non avesse accesso a facebook:

Flashmob sensibile-invisibile
Non Una Di Meno – Milano
Save the date
16 ottobre ore 15

Flashmob sensibile-invisibile

Una giornata di mobilitazione nazionale per il riconoscimento di vulvodinia, endometriosi, fibromialgia, neuropatia del pudendo e dolore pelvico cronico.

Non Una Di Meno, su proposta di tante persone che vivono quotidianamente l’esperienza di queste malattie invalidanti, si fa promotrice di una mobilitazione per rendere visibile quel dolore che oggi è invisibile.
A settembre pubblicheremo tutte le città che parteciperanno al flashmob: Milano sicuramente ci sarà!

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Cardiologia

Dopo una veloce corsa per restituire il saturimetro a Varese e salutare l’infermiera, che mi chiede aggiornamenti, via di corsa a Cittiglio: due ospedali in un giorno. Olè!

Ma già ieri la dottoressa chiedendomi di andare in pronto soccorso mi ha – si fa per dire – rassicurata: “tanto lei il COVID l’ha già fatto”. Mai diagnosticato ma è una spiegazione più che logica per il deterioramento dei miei polmoni.

Oggi ho finalmente la visita di controllo cardiologica che avrei dovuto avere lo scorso marzo, intendo quello dello scorso anno!

Vengo ovviamente chiamata come “Signor”, con lo stupore generale quando mi alzo. 😢

Entro, porgo la documentazione al dottore inizio a spogliarmi, parlando – ovviamente – al femminile.

Rimango col reggiseno e mi sdraio sul lettino.

L’infermiera mi chiede anno di nascita e nome. Lo fanno sempre ma questa volta ha un tono decisamente interrogativo: è evidente che il nome sulle carte non è il mio.

Rispondo che “il mio nome è ***** ma che fra poco lo cambierò. Ci vorrà ancora un po’ ma a breve avrò la prima udienza in tribunale”.
“Ah! Capisco! Ha già deciso il nuovo nome?”.
“Sì: Chiara!”
“Bene, cara! Bel nome…”.

Quando mi deve sistemare gli elettrodi per l’elettrocardiogramma mi chiede molto gentilmente se può scostarmi il reggiseno. “Certo, sì!”.

È la prima volta che faccio un ECG con seno e reggiseno: precedentemente il seno era appena accennato e mi sono sempre presentata in canottiera o solo con la maglietta. Non sapevo come potesse funzionare ma immaginavo che il seno andasse scoperto, almeno parzialmente.

Quando mi saluta lo fa calorosamente e mi augura “in bocca al lupo per il percorso!”. La ringrazio di cuore.

Il dottore è stato cortese ma piuttosto freddo. Probabilmente questione di carattere: è la prima volta che lo vedo.

Ma mi domando se sia in questo caso che in pneumologia si tratti di vera accoglienza e solidarietà femminile. Credo proprio di sì!

Tutto sommato, sotto un certo punto di vista, sto rinunciando al mio privilegio di maschio per entrare e vivere nel mondo femminile. Alla faccia di chi ritiene, le donne come me, uno strumento ingannevole del patriarcato.

Grazie per l’affetto dimostrato: ne ho proprio bisogno!

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Di nuovo in pneumologia

Se proprio devo andare in ospedale direi che questo è il reparto dove, ormai, vengo quasi volentieri. Anche se di ospedali ne farei a meno volentieri.

Dopo la visita di settimana scorsa la dottoressa ha chiesto di anticipare la saturimetria notturna già programmata per luglio e sono per ritirare l’apparecchio e fare il controllo annuale al CPAP. E domani sarò ancora qui per la riconsegna.

Ma, già che sono qui faccio vedere un brutto eritema alle gambe, con prurito forte anche in tutto il corpo, che mi si è formato da qualche giorno, da quando ho iniziato ad assumere il nuovo farmaco. Che, sentito il mio medico, ho già sospeso da ieri.

Lo mostro prima alla capo-infermiera chiedendo se posso vedere la dottoressa. Si preoccupa: la gamba è quasi viola, quasi fosse scarlattina. Mi chiede di sedermi in sala di attesa. Non ho fretta, oggi sono di riposo… solo non mi sono dimenticata il libro a casa, ma ci sono i social.

Non faccio quasi in tempo a scorrere le prime pagine che mi chiamano: la dottoressa mi attende. Pensavo di aspettare ore, che finisse le visite programmate… e invece! Che dite, mi vogliono bene?

Anche la dottoressa si preoccupa: le gambe, in particolare la destra, sono gonfie, calde, ricoperte da eritema. Mi invita caldamente ad andare subito in pronto soccorso ed eventualmente farmi fare anche un’ecografia alle gambe: sospetta sia la reazione allergica che un trombo.

Seguo il consiglio e vado subito in PS. Tempo ne ho… solo maledico nuovamente l’essermi dimenticata a casa il libro. Eh, sono fatta così!

Tutto sommato me la cavo abbastanza bene, sia per diagnosi che per tempi.

L’ecografia ovviamente non me l’hanno fatta – non posso essere certo io a chiederla – confermata l’ipotesi di reazione allergica, mi sparano un siringata di antistaminici, che già prendo e dovrò continuare a prendere in doppio dosaggio fino alla scomparsa dei sintomi.

Purtroppo mi imbottiscono anche di antibiotici, che odio prendere, in particolare quando la motivazione è decisamente condizionale: “potrebbe anche essere un’infezione batterica”. Se lo è servono, se no sono solo dannosi. Mi piacerebbe avere una certezza ma mi devo adeguare.

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Le infermiere di Pneumologia ❤

Ecco, ogni tanto si incontrano delle persone che ti fanno proprio riconciliare con il mondo e in particolare con il Servizio sanitario nazionale, anche nella mia Regione: la Lombardia, che in questi tempi pandemici non è certo brillata, nelle cronache, per efficienza ed organizzazione.

Ma il servizio, per fortuna, è fatto da persone e molte di queste ci mettono l’anima – qualcuna anche di più, purtroppo – nel mestiere.

Non faccio nomi, in genere, ma in questo caso almeno la struttura la cito, perché mi sono sentita veramente oggetto – o meglio: soggetto – di “cura”. Oggi sono a Varese, all’Ospedale di Circolo, per test e visita di controllo in Pneumologia.

Già il mese scorso mi sono sentita più che accolta, quasi direi coccolata. Ho percepito tutta la loro empatia.

Non solo le infermiere: anche la dottoressa è stata gentilissima. Oggi sono state tutte molto attente per il mio genere e i miei pronomi. Se alla prima visita mi sono dovuta spogliare, scoprendo il reggiseno, per essere riconosciuta come donna, oggi lo sono stata da subito.

Eh, non vorrei metterle in imbarazzo, ma mi sono proprio sentita beata fra le donne! 🤭

Il reparto è diviso in due sezioni e la dottoressa mi affida alle infermiere dell’altro settore, che già conosco da anni, per anticipare, alla prossima settimana, un esame già programmato per luglio. Mi riconoscono, nonostante mi vedano una volta all’anno dal 2018, e anche loro, come sempre, sono gentilissime.

Insomma: dovrei essere felice, molto… eppure sono triste!
😞

Per iniziare, ho vinto un nuovo farmaco. E ne prendo già troppi!

Poi oltre a cuore, pressione, fegato, diabete, artrosi, dolori, OSAS e varie, ora ci si mettono anche i polmoni. Con me la dottoressa non si è ancora sbilanciata ma, con le infermiere, per giustificare l’anticipo dell’esame annuale – una saturimetria notturna – mi ha definita borderline per l’ossigenoterapia.

Sì, qui sono sicura di essere curata al meglio… ma riuscirò a operarmi?

Credo a questo punto sia impossibile pensare di avere una vagina, ma almeno alla vulva ci tengo, la voglio!!! 🙏🙏🙏

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Dimessa, torno a casa!

Anche la compagna di stanza ha parlato con me sempre al femminile e amabilmente – nonostante il mio aspetto orrendo, dopo quasi una settimana di ricovero.

Sto meglio ma non mi sono ancora ripresa, più che altro mi hanno fatta uscire (cit.) “prima che mi prendessi qualcos’altro in reparto” e – aggiungo io – per liberare letti, ché domani in Lombardia si riapre in zona gialla!
L’idea di uscire dalla dependance dell’Inferno, per quanto deluxe, mi è piaciuta subito.

Scopro a casa che anche sul foglio di dimissioni, ovviamente intestato anagraficamente, vengo citata al femminile!

Sarò fortunata – a parte la malattia, ma comunque sono uscita da là – però farsi conoscere, con pazienza – io ho continuato a parlare e rispondere esclusivamente al femminile per tutto il ricovero – senza imporsi e senza astio, sembra essere un buon metodo per farsi riconoscere e accettare.

Almeno con me ha funzionato.

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Dependance deluxe (dell’Inferno)

Se prima ero parcheggiata nell’anticamera dell’Inferno ora sono nella sua dependance deluxe, non certo in Paradiso.

Ma sono in stanza da sola, letto comodo, finalmente. Almeno fino alle 3.30 stanotte ho dormito bene. La stanchezza è comunque tanta e, cessate le risate di ieri sera, grida e lamenti si sentono anche qui.

Perseverando con il femminile e anche grazie a una copia di una nota rivista femminile che M. – quanto mi manca! – mi ha fatto avere, insieme al cambio di biancheria e alla cpap, letta o appoggiata sempre con la copertina in bella vista, alla fine ce l’hanno fatta anche qui a chiamarmi “cara”.

In pomeriggio mi hanno spostata in camera con un’altra paziente. Yep!
Non sono contentissima di non essere più in stanza singola – che sono orsa l’ho mai detto? – ma lo sono perché se mi trasferiscono con una compagna di stanza vuol dire che sono considerata negativa al covid e, a tutti gli effetti, donna!

Sì, OK, potremmo invece essere entrambe positive e potrebbero avermi trasferita solo per necessità di letti… ma una volta tanto che sono ottimista, lasciatemelo essere!